Apoio à Joana

A Joana tem 7 anos. É acima de tudo feliz.

Adora a escola, os amigos, a família, a irmã… e até agora guardou um terrível segredo… Foi recentemente diagnosticada com uma doença extremamente ara chamada Mucopolissacaridose tipo 3C, ou Síndrome Sanfilippo C.

Trata-se de uma doença genética, autossómica recessiva, e faz parte do grupo das doenças dos lisossomas para a qual não existe actualmente qualquer cura ou terapia.

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